Vernetzen. Forschen. Heilen.
Mit Ihren Gesundheitsdaten können Sie die medizinische Forschung unterstützen. Wie das geht, erklären wir hier:
Bei Ihrer Behandlung in der Klinik werden Daten zu Ihrem Gesundheitszustand und Ihren Therapien erhoben. Mit Ihrer Einwilligung können diese Informationen deutschlandweit vernetzt und für die medizinische Forschung verwendet werden.
Aber wie funktioniert das Forschen mit Daten eigentlich? Für die Forschung werden Behandlungsdaten in ganz Deutschland zusammengeführt. In dieser großen Datenmenge können Forscherinnen und Forscher Muster erkennen, die bisher noch nicht aufgefallen sind. Diese Muster erlauben genauere Rückschlüsse auf Krankheitsursachen und Behandlungsmöglichkeiten.
Mit Ihren Gesundheitsdaten kann die medizinische Forschung Krankheiten besser erkennen und neue Therapien entwickeln. Die Forschung soll Ärztinnen und Ärzten in Zukunft helfen, Krankheiten schneller zu erkennen, besser zu behandeln und vorzubeugen. Mit Ihrer Einwilligung können Sie helfen, die Patientenversorgung noch besser zu machen.
Häufige Fragen zur Medizininformatik-Initiative
In der Medizininformatik-Initiative (MII), einem bundesweiten Förderprojekt, arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiterer Fachrichtungen der deutschen Universitätsmedizin mit weiteren Partnern zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können.
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die MII bis 2026 mit über 400 Millionen Euro.
Ziel der Medizininformatik-Initiative (MII) ist es, Patientendaten aus der Routineversorgung, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, für die medizinische Forschung nutzbar zu machen. Die dadurch erzielten Forschungsergebnisse sollen helfen, Krankheiten in Zukunft besser zu erkennen, zu behandeln und ihnen möglichst wirkungsvoll vorzubeugen. Die MII soll auch dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten schneller von gesicherten Forschungsergebnissen profitieren.
Mit den Daten sollen neue Erkenntnisse zur Entstehung von Erkrankungen u.a. in der Wechselwirkung von genetischen Anlagen, Lebensstil und Umwelteinflüssen gewonnen werden. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erwarten aber z.B. auch Erkenntnisse zu Risiko- und Schutzfaktoren bei Erkrankungen und zu individuellen Faktoren, die die Wirksamkeit von Medikamenten und Therapien beeinflussen. Mit der Gesamtheit der Erkenntnisse soll die Versorgung der Patientinnen und Patienten weiter verbessert werden.
An der Medizininformatik-Initiative (MII) sind viele verschiedene Akteure aus der medizinischen Forschung und der Gesundheitsversorgung beteiligt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert vier Zusammenschlüsse von Kliniken und weiteren Partnern, sogenannte Konsortien:
In den vier Konsortien arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands an über 30 Standorten mit Forschungseinrichtungen und Unternehmen zusammen. Im Dialog mit weiteren Akteuren wie Krankenkassen, Patientenvertretungen und Ärzteverbänden entwickeln sie gemeinsam die Rahmenbedingungen dafür, dass Erkenntnisse aus der Forschung direkt die Patientinnen und Patienten erreichen können. Eine Koordinationsstelle organisiert und unterstützt die übergreifende und bundesweite Zusammenarbeit aller Akteure. Sie wird von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) betrieben. An der Geschäftsführung sind auch der Medizinische Fakultätentag (MFT) und der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) beteiligt.
Die Medizininformatik-Initiative (MII) will Patientendaten vernetzen und der medizinischen Forschung für viele verschiedene medizinische Forschungszwecke zur Verfügung stellen, um einen breiten Nutzen für die Allgemeinheit zu erreichen. Ziel ist, dass die Forschungsergebnisse in die Patientenversorgung zurückfließen und dadurch die Behandlung optimiert und die Patientensicherheit erhöht werden kann: zum Beispiel, weil Diagnosen schneller und präziser gestellt, Doppeluntersuchungen vermieden oder unerwünschte Arzneimittelwirkungen verhindert werden können. Zudem können Patientinnen und Patienten dank neuer Technologien immer individueller charakterisiert werden. Dadurch wird es immer häufiger gelingen, den besten Behandlungsansatz bereits vor Therapiebeginn zu bestimmen. Diese maßgeschneiderten Therapien können zu höheren Behandlungserfolgen führen oder Nebenwirkungen reduzieren.
Wenn Sie in einer teilnehmenden Klinik behandelt werden, informieren geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Sie vor Ort, wie Sie in die Nutzung Ihrer Daten einwilligen und Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen können. Natürlich haben Sie auch die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Nach dem Aufklärungsgespräch werden Sie gebeten, der Nutzung Ihrer Daten für Zwecke der medizinischen Forschung zuzustimmen. Die Zustimmung ist freiwillig und kann jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen werden.
Eine Einwilligung in die Datennutzung für die Forschung im Rahmen der Medizininformatik-Initiative ist ohne eine Behandlung in einer teilnehmen Klinik derzeit noch nicht möglich. Unabhängig von der Teilnahme an der Initiative werden zukünftige Verbesserungen der Versorgung durch die Medizininformatik selbstverständlich allen Patientinnen und Patienten zu Gute kommen.
Da sich heute noch nicht sagen lässt, für welche medizinischen Fragestellungen Gesundheitsdaten in Zukunft relevant sein können, ist die Einwilligung in die Datennutzung innerhalb der medizinischen Forschung und Versorgung allgemein gefasst. Das stellt sicher, dass die medizinische Forschung in Deutschland auch zukünftige Aufgaben und neue Herausforderungen mithilfe von Datenanalysen schneller lösen kann.
Ausführliche Informationen zur Einwilligungserklärung enthält die Patienteninformation.
Die Patienteninformation und die Einwilligungserklärung finden Sie hier.
Fragen und Antworten zum Thema Datenschutz und Datensicherheit finden Sie hier.
Eine Übersicht über die im Rahmen der Medizininformatik-Initiative beantragten und durchgeführten Forschungsprojekte finden Sie hier.
Vertiefende Informationen zur Medizininformatik-Initiative und aktuelle Arbeitsergebnisse der Initiative finden Sie unter www.medizininformatik-initiative.de.
Eine interaktive Karte mit weiteren Informationen zur Medizininformatik-Initiative finden Sie hier.