Informationen in Leichter Sprache
Herzlich willkommen!
Hier finden Sie Informationen in Leichter Sprache
über die Medizin-Informatik-Initiative, kurz MII,
und über die Internet-Seite vernetzen-forschen-heilen.de.
Inhalt
Die Informationen in Leichter Sprache haben 3 Teile:
1. Die Medizin-Informatik-Initiative
3. Erklärung zur Barriere-Freiheit
Wort-Erklärungen
Das Wort Informatik setzt sich zusammen
aus den Wörtern Information und Automatik.
Es geht also um Informationen, auch Daten genannt,
die automatisch verarbeitet werden.
Zur Daten-Verarbeitung gehören die Speicherung,
Übertragung, Darstellung und Auswertung.
Das alles passiert heute mit Hilfe von Computern.
Computer-Wissenschaft ist ein anderes Wort für Informatik.
Die Medizin-Informatik beschäftigt sich
mit der Daten-Verarbeitung im medizinischen Bereich,
damit die Gesundheits-Versorgung besser wird.
Das Wort Initiative [sprich: I-ni-tia-ti-ve]
hat mehrere Bedeutungen.
Hier bedeutet es Projekt oder Vorhaben.
Der Text in Leichter Sprache ist von capito Berlin.
5 Personen mit Lernschwierigkeiten
haben den Text auf Verständlichkeit geprüft.
1. Die Medizin-Informatik-Initiative
Die Medizin-Informatik-Initiative (MII) ist ein Förder-Projekt
vom Bundes-Ministerium für Bildung und Forschung.
Das Bundes-Ministerium fördert die MII
bis zum Jahr 2026 mit über 400 Millionen Euro.
Die MII hat dieses Ziel:
Patienten-Daten sollen deutschlandweit vernetzt
und für medizinische Forschung genutzt werden.
Bessere Gesundheits-Versorgung durch Forschung
Durch medizinische Forschung können Krankheiten
früher erkannt, besser behandelt oder verhindert werden.
Aber dafür brauchen Forscherinnen und Forscher
viele digitale Daten von Patientinnen und Patienten,
zum Beispiel Herz-Aktivitäten, Blut-Werte und Röntgen-Bilder.
Wenn es viele Daten zu einer Erkrankung gibt,
dann kann die Medizin-Informatik darin Muster erkennen.
Diese Muster ermöglichen Schluss-Folgerungen
auf Krankheits-Ursachen und Behandlungs-Möglichkeiten.
So kann man zum Beispiel Risiko-Faktoren erkennen.
Bei jeder ärztlichen Untersuchung und Behandlung
werden sogenannte Patienten-Daten verarbeitet.
Dazu gehören persönliche Daten wie Geschlecht und Alter,
Daten zum Gesundheits-Zustand und zu Therapien
und manchmal auch Bio-Materialien wie Blut-Proben.
Patienten-Daten nutzbar machen
Aktuell haben viele Arzt-Praxen und Kliniken
eigene Systeme für die Verarbeitung von Patienten-Daten.
Manchmal gibt es die Daten auch nur auf Papier.
Außerdem braucht man für die sonstige Nutzung der Daten
immer die Erlaubnis der Patientinnen und Patienten.
Die Medizin-Informatik-Initiative (MII) hilft dabei,
einen digitalen Zugang zu den Daten zu schaffen,
für Forscherinnen und Forscher, Ärztinnen und Ärzte,
aber auch für Patientinnen und Patienten.
Zuerst hat die MII große Daten-Zentren
an mehr als 30 Universitäts-Kliniken in Deutschland aufgebaut.
Gleichzeitig wurden technische Lösungen entwickelt,
damit die Daten-Zentren miteinander vernetzt werden.
Dabei ist der Schutz der Daten besonders wichtig.
Die MII hat auch eine Einwilligungs-Erklärung
und Informationen für Patientinnen und Patienten erstellt.
Denn sie können frei entscheiden:
Erlaube ich die Nutzung meiner Daten
für die medizinische Forschung?
Diese Organisationen arbeiten in der MII zusammen:
- Universitäts-Kliniken
- Kliniken
- Forschungs-Einrichtungen
- Unternehmen aus der Informations-Technik (IT)
- Krankenkassen
- Interessen-Vertretungen von Patientinnen und Patienten,
Ärztinnen und Ärzten
2. Aufbau der Internet-Seite
Ganz oben links ist immer dieses Logo:
Beim Klick auf das Logo kommen Sie zur Start-Seite.
Sie verlassen dann den Leichte-Sprache-Bereich.
Rechts daneben sind immer diese Schalt-Flächen:
Die Schalt-Flächen von links nach rechts erklärt:
- Figur mit Buch = Leichte Sprache
Dort geht es zum Leichte-Sprache-Bereich.
Hier befinden Sie sich gerade. - Hand = Gebärden-Sprache
Dort finden Sie Videos in Deutscher Gebärden-Sprache
über die MII und über diese Internet-Seite. - 3 Querstriche = Haupt-Menü
Dort finden Sie alle Bereiche der Internet-Seite,
auch die Haupt-Bereiche.
Das sind die Haupt-Bereiche der Internet-Seite:
- Über die Medizininformatik-Initiative
Dort erfahren Sie mehr über die Arbeit der MII.
Es werden auch häufig gestellte Fragen beantwortet. - Einwilligungserklärung
Die medizinische Forschung darf Daten nur nutzen,
wenn die Patientinnen und Patienten es erlauben.
Dort finden Sie einen Erklär-Film,
eine Muster-Erklärung in einfacher Sprache
und Antworten auf häufig gestellte Fragen. - Datenschutz und -sicherheit
Dort finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen
zum Schutz und zur Nutzung der Patienten-Daten. - Teilnehmende Standorte
Dort finden Sie eine Deutschland-Karte der MII-Standorte
und die Adressen der Universitäts-Kliniken
und Forschungs-Einrichtungen.
Damit endet der obere Bereich der Internet-Seite.
Auf der Start-Seite folgt dann ein Bild von 2 Frauen.
Links unten im Bild ist ein Video über die MII verlinkt.
Dann folgen 4 Interviews [sprich: In-ter-wjus]
mit einer Patientin, einem Patienten, einer Ärztin und einem Arzt.
Sie erzählen von ihren Hoffnungen und Erfahrungen
bei der Nutzung von Patienten-Daten
in der medizinischen Forschung.
Unter den Interviews sind kurze Texte mit Verlinkungen
zu den Haupt-Bereichen der Internet-Seite.
Unten auf der Internet-Seite sind immer Verlinkungen
zu den Haupt-Bereichen, zum Leichte-Sprache-Bereich,
zum Gebärden-Sprache-Bereich und zu diesen Bereichen:
- Datenschutzerklärung
Die Internet-Seite sammelt bestimmte Daten,
zum Beispiel über Ihren Internet-Browser.
Dort erfahren Sie, wie Ihre Daten verwendet werden. - Impressum
Dort steht, wer für die Internet-Seite verantwortlich ist.
Das ist der Verein „TMF – Technologie- und Methodenplattform
für die vernetzte medizinische Forschung“. - Barrierefreiheit
Dort geht es um die Zugänglichkeit und Nutzbarkeit
dieser Internet-Seite für Menschen mit Behinderungen.
Mehr über die Barriere-Freiheit erfahren Sie in Teil 3.
Ganz unten auf der Internet-Seite sind immer diese Logos:
Beim Klick auf das erste Logo kommen Sie
zur Internet-Seite medizininformatik-initiative.de.
Beim Klick auf das zweite Logo kommen Sie
zur Internet-Seite bmbf.de vom Bundes-Ministerium.
Seiten-Ansicht ändern
Sie können die Ansicht der Internet-Seite vergrößern.
Dafür drücken Sie gleichzeitig die Tasten „Strg“ und „+“.
Wenn Sie die Ansicht der Seite verkleinern möchten,
dann drücken Sie gleichzeitig die Tasten „Strg“ und „-“.
Wenn Sie zur normalen Ansicht zurück möchten,
dann drücken Sie gleichzeitig die Tasten „Strg“ und „0“.
3. Erklärung zur Barriere-Freiheit
Diese Erklärung gilt für die Internet-Seite
vernetzen-forschen-heilen.de.
Möglichst viele Menschen sollen die Seite nutzen können.
Deshalb wurde die Seite programmiert und gestaltet
nach den aktuellen Regeln für Barriere-Freiheit.
Die Regeln für Barriere-Freiheit stehen in diesen Gesetzen:
- Behinderten-Gleichstellungs-Gesetz, kurz BGG
- Barrierefreie Informations-Technik-Verordnung, kurz BITV
Haben Sie Probleme bei der Nutzung dieser Internet-Seite?
Dann melden Sie diese Probleme bitte per E-Mail an:
info@vernetzen-forschen-heilen.de.
Schlichtungs-Verfahren
Sie haben Ihre Probleme mit der Internet-Seite gemeldet
und sind nicht zufrieden mit der Reaktion der Verantwortlichen?
Dann können Sie die Schlichtungs-Stelle um Hilfe bitten.
Die Schlichtungs-Stelle vermittelt bei Problemen
zwischen Menschen mit Behinderungen und Bundes-Behörden.
Diese Vermittlung nennt man auch Schlichtungs-Verfahren.
Das Schlichtungs-Verfahren ist für Sie kostenlos.
Auf der Internet-Seite der Schlichtungs-Stelle finden Sie
alle Informationen zum Schlichtungs-Verfahren.
Dort erfahren Sie auch, wie Sie den Antrag stellen.
Das Antrags-Formular gibt es in Leichter Sprache.
Für gehörlose Menschen gibt es einen Übersetzungs-Service
von Schrift-Sprache in Deutsche Gebärden-Sprache.
Das sind die Kontakt-Daten der Schlichtungs-Stelle:
Schlichtungsstelle nach dem Behindertengleichstellungsgesetz
bei dem Beauftragten der Bundesregierung
für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Mauerstraße 53
10117 Berlin
Telefon: 030 185 27 28 05
Fax: 030 185 27 29 01
E-Mail: info@schlichtungsstelle-bgg.de
Internet: www.schlichtungsstelle-bgg.de