Vernetzen. Forschen. Heilen.

Medizinische Forschung hilft, Krankheiten besser zu erkennen, zu behandeln und ihnen vorzubeugen. Davon können alle profitieren. Wie kann das in Zukunft gelingen? Erfahren Sie dazu mehr im Video.

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Mit Patientendaten die medizinische Forschung unterstützen

Eine Patientin und ein Patient erzählen, was sie sich davon erhoffen, ihre Patientendaten der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen. Eine Ärztin und ein Arzt berichten von ihren Erfahrungen, wie Patientendaten die Forschung unterstützen und die Gesundheitsversorgung in Zukunft verbessern können.

Miriam von Scheibner

Patientin

"Für die Zukunft wünsche ich mir mithilfe der Medizininformatik-Initiative eine bessere Lebenserwartung für Krebspatienten und weniger Nebenwirkungen in der Chemotherapie."

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Prof. Dr. Dr. Melanie Börries

Professorin für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin

"Wir wollen, dass Tumorpatienten, bei denen herkömmliche Therapien bisher versagt haben, neue individuell auf sie zugeschnittene Therapiemöglichkeiten erhalten können."

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Manfred Kailer

Patient

"Ich erhoffe mir für meine Kinder und Enkelkinder eine bessere Versorgung. Dafür brauchen wir die Forschung. Ich unterstütze die Forschung gerne mit meinen Gesundheitsdaten."

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Dr. Ali Amr

Assistenzarzt für Kardiologie

"Wir statten Patienten mit Herzinsuffizienz mit mobilen diagnostischen Geräten aus. Dadurch können wir schneller eingreifen, wenn sich der Zustand des Patienten verschlechtert."

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Mehr über die Initiative erfahren

Die Medizininformatik-Initiative (MII) ist ein bundesweites Förderprojekt. Darin arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiterer Fachrichtungen der deutschen Universitätskliniken zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die Initiative bis 2026 mit über 400 Millionen Euro.

Wie kann ich mitmachen?

Sie haben die Möglichkeit, Ihre Daten für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen, wenn Sie in einer an der Medizininformatik-Initiative teilnehmenden Klinik behandelt werden.

Bei Ihrer Behandlung in der Klinik werden Daten zu Ihrem Gesundheitszustand und Ihren Therapien erhoben. Mit Ihrer Einwilligung können diese Informationen deutschlandweit vernetzt und für die medizinische Forschung verwendet werden. Geschultes Klinikpersonal informiert und fragt Sie vor Ort, ob Ihre Daten für medizinische Forschungszwecke genutzt werden dürfen. Ihre Zustimmung ist freiwillig. Sie können sie jederzeit widerrufen.

Werden durch die Forschung neue Diagnose-, Behandlungs- und Vorsorgemöglichkeiten entwickelt, profitieren alle davon. Mit Ihrer Einwilligung helfen Sie, die Patientenversorgung noch besser zu machen.

 

Schutz und Sicherheit Ihrer Daten

Schutz und Sicherheit Ihrer Daten nehmen wir sehr ernst. Alle identifizierenden Daten werden durch eine Kombination von Zeichen ersetzt (codiert). Dadurch ist kein einfacher Rückschluss auf Ihre Person möglich.

Die codierten Daten werden ausschließlich zu Forschungszwecken von Forschungsinstitutionen, Universitäten oder forschenden Unternehmen verwendet. Voraussetzung ist, dass diese sich an das EU-Datenschutzrecht halten. Eine unabhängige Ethikkommission und ein Fachgremium an Ihrer Klinik entscheiden, ob die Daten für ein Forschungsvorhaben genutzt werden.

Häufige Fragen zur Medizininformatik-Initiative

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Was ist die Medizininformatik-Initiative?

In der Medizininformatik-Initiative (MII), einem bundesweiten Förderprojekt, arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiterer Fachrichtungen der deutschen Universitätsmedizin mit weiteren Partnern zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die MII bis 2026 mit über 400 Millionen Euro.

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Welche Ziele hat die Medizininformatik-Initiative?

Ziel der Medizininformatik-Initiative (MII) ist es, Patientendaten aus der Routineversorgung, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, für die medizinische Forschung nutzbar zu machen. Die dadurch erzielten Forschungsergebnisse sollen helfen, Krankheiten in Zukunft besser zu erkennen, zu behandeln und ihnen möglichst wirkungsvoll vorzubeugen. Die MII soll auch dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten schneller von gesicherten Forschungsergebnissen profitieren.

Mit den Daten sollen neue Erkenntnisse zur Entstehung von Erkrankungen u.a. in der Wechselwirkung von genetischen Anlagen, Lebensstil und Umwelteinflüssen gewonnen werden. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erwarten aber z.B. auch Erkenntnisse zu Risiko- und Schutzfaktoren bei Erkrankungen und zu individuellen Faktoren, die die Wirksamkeit von Medikamenten und Therapien beeinflussen. Mit der Gesamtheit der Erkenntnisse soll die Versorgung der Patientinnen und Patienten weiter verbessert werden.

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Wer ist an der Medizininformatik-Initiative beteiligt?

An der Medizininformatik-Initiative (MII) sind viele verschiedene Akteure aus der medizinischen Forschung und der Gesundheitsversorgung beteiligt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert vier Zusammenschlüsse von Kliniken und weiteren Partnern, sogenannte Konsortien:

In den vier Konsortien arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands an über 30 Standorten mit Forschungseinrichtungen und Unternehmen zusammen. Im Dialog mit weiteren Akteuren wie Krankenkassen, Patientenvertretungen und Ärzteverbänden entwickeln sie gemeinsam die Rahmenbedingungen dafür, dass Erkenntnisse aus der Forschung direkt die Patientinnen und Patienten erreichen können. Eine Koordinationsstelle organisiert und unterstützt die übergreifende und bundesweite Zusammenarbeit aller Akteure. Sie wird von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) betrieben. An der Geschäftsführung sind auch der Medizinische Fakultätentag (MFT) und der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) beteiligt.

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Wie profitiere ich als Patientin oder Patient von der Medizininformatik-Initiative?

Die Medizininformatik-Initiative (MII) will Patientendaten vernetzen und der medizinischen Forschung für viele verschiedene medizinische Forschungszwecke zur Verfügung stellen, um einen breiten Nutzen für die Allgemeinheit zu erreichen. Ziel ist, dass die Forschungsergebnisse in die Patientenversorgung zurückfließen und dadurch die Behandlung optimiert und die Patientensicherheit erhöht werden kann: zum Beispiel, weil Diagnosen schneller und präziser gestellt, Doppeluntersuchungen vermieden oder unerwünschte Arzneimittelwirkungen verhindert werden können. Zudem können Patientinnen und Patienten dank neuer Technologien immer individueller charakterisiert werden. Dadurch wird es immer häufiger gelingen, den besten Behandlungsansatz bereits vor Therapiebeginn zu bestimmen. Diese maßgeschneiderten Therapien können zu höheren Behandlungserfolgen führen oder Nebenwirkungen reduzieren.

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Wie kann ich als Patient oder Patientin bzw. Bürger oder Bürgerin mitmachen?

Wenn Sie in einer teilnehmenden Klinik behandelt werden, informieren geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Sie vor Ort, wie Sie in die Nutzung Ihrer Daten einwilligen und Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen können. Natürlich haben Sie auch die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Nach dem Aufklärungsgespräch werden Sie gebeten, der Nutzung Ihrer Daten für Zwecke der medizinischen Forschung zuzustimmen. Die Zustimmung ist freiwillig und kann jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen werden.

Eine Einwilligung in die Datennutzung für die Forschung im Rahmen der Medizininformatik-Initiative ist ohne eine Behandlung in einer teilnehmen Klinik derzeit noch nicht möglich. Unabhängig von der Teilnahme an der Initiative werden zukünftige Verbesserungen der Versorgung durch die Medizininformatik selbstverständlich allen Patientinnen und Patienten zu Gute kommen.

Da sich heute noch nicht sagen lässt, für welche medizinischen Fragestellungen Gesundheitsdaten in Zukunft relevant sein können, ist die Einwilligung in die Datennutzung innerhalb der medizinischen Forschung und Versorgung allgemein gefasst. Das stellt sicher, dass die medizinische Forschung in Deutschland auch zukünftige Aufgaben und neue Herausforderungen mithilfe von Datenanalysen schneller lösen kann.

Ausführliche Informationen zur Einwilligungserklärung enthält die Patienteninformation.

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Wo finde ich weitere Informationen?

Die Patienteninformation und die Einwilligungserklärung finden Sie hier.

Fragen und Antworten zum Thema Datenschutz und Datensicherheit finden Sie hier.

Eine Übersicht über die im Rahmen der Medizininformatik-Initiative beantragten und durchgeführten Forschungsprojekte finden Sie hier.

Vertiefende Informationen zur Medizininformatik-Initiative und aktuelle Arbeitsergebnisse der Initiative finden Sie unter www.medizininformatik-initiative.de.

Eine interaktive Karte mit weiteren Informationen zur Medizininformatik-Initiative finden Sie hier.